Documento traducido del original de la asociacion AVENUES

¿Que causa la artrogriposis?
¿Cual es el tratamiento?
¿Cuales son las espectativas?

¿Que causa la artrogriposis?

La investigacion en animales ha mostrado que cualquier motivo que evite el movimiento normal de las articulaciones antes del nacimiento puede dar como resultado contracturas de las mismas. Las articulaciones, por si mismas, pueden ser normales. Sin embargo, cuando una articulacion no se mueve por un periodo de tiempo el tejido conectivo tiende a crecer alrededor de ella, fijandola en su posicion. La carencia o escasez de movimiento en las articulaciones tambien significa que los tendones conectados a las articulaciones no alcanzan su longitud normal y al ser mas pequeños hacen que la movilidad sea mas dificultosa. (Este mismo tipo de problema puede desarrollarse tras el nacimiento en articulaciones que se inmovilicen por largos periodos con escayolas)

En general hay cuatro tipos de causas para la limitacion del movimiento de las articulaciones previamente al nacimiento:

1. Los musculos no se desarrollan normalmente (atrofia). En la mayoria de los casos, la causa especifica de la atrofia muscular no puede ser definida. Se sospecha que las causas pueden incluir enfermedades musculares (por ejemplo, distrofia muscular congenita), fiebre materna durante el embarazo y virus que pueden dañar a las celulas que transmiten los impulsos nerviosos hasta los musculos.
2. Que no haya suficiente espacio en el utero para un movimiento normal. Por ejemplo, que la madre tenga una cantidad anormalmente baja de liquido amniotico o que tenga un utero anormalmente formado.
3. El sistema nervioso central y la espina dorsal estan malformados. En estos casos, la artrogriposis suele estar acompañada por un amplio numero de otras afecciones.
4. Los tendones, huesos, articulaciones o el revestimiento de estas pueden haber tenido un desarrollo anomalo. Por ejemplo, los tendones pueden no estar conectados a donde deberian.

¿Cual es el tratamiento?

En la mayoria de los tipos de artrogriposis, la fisioterapia ha mostrado ser muy beneficiosa dotando a los musculos de fuerza y aumentando el rango de movilidad de las articulaciones afectadas. Se fomenta que los padres lleguen a ser participantes activos en un programa de terapia asi como continuar la terapia en casa diariamente.

Se pueden utilizar tablillas para el aumento de la elasticidad e incrementar el rango de movilidad. El enyesado puede llevarse a cabo para la correccion de la posicion de los pies. Sin embargo, se debe hacer hincapie en dar tanta movilidad a las articulaciones como sea posible.

Algunos tipos de ferulas (incluso escayolas de dos caras para poner y quitar) pueden ser utilizadas en rodillas y pies de forma que las articulaciones puedan moverse y los musculos ejercitados de forma periodica. En algunos casos es suficiente con que la ferula sea puesta solamente por las noches.

La cirugia debe ser vista como una medida de apoyo a otras formas de tratamiento cuando estos hayan conseguido el maximo de resultado.

La cirugia es comunmente aplicada en los tobillos para poner el pie en posicion con capacidad de soporte y para favorecer la marcha. Menos frecuentemente, la cirugia es requerida para rodillas, caderas, codos y muñecas para conseguir una mejor posicion o un mayor rango de movilidad. En algunos casos se lleva a cabo el intercambio de tendones para incrementar la funcion muscular.

En el pasado, la cirugia era repetida a menudo cuando las deformidades recurrian. Con las nuevas tecnicas quirurgicas y un tratamiento adecuado con fisioterapia y utilizacion de ferulas, el exito quirurgico es mas frecuente. Sin embargo, antes de que se lleve a cabo cualquier intervencion es muy importante sopesar los riesgos y las posibilidades de exito que se pueden esperar. Es conveniente buscar una segunda e incluso una tercera opinion antes de proceder con una operacion. Si fuese posible, hable con alguien cuyo hijo haya tenido una intervencion quirurgica similar.

Dado que el termino artrogriposis define a un grupo de afecciones relativamente raras, pocos son los medicos y especialistas que han tenido muchos casos. Por ello, es aconsejable contactar con medicos y especialistas en centros de tratamiento donde hayan sido tratados muchos pacientes con artrogriposis. Contacte con Avenues para conocer los centros cercanos a usted (N. del T.: Esto es operativo para los residentes en EE.UU.).

¿Cuales son las espectativas?

Existe un rengo muy extenso en el grado de afectacion de articulaciones y musculos en las personas con artrogriposis. En algunos casos, la artrogriposis esta acompañada por otras afecciones, tales como desordenes en el sistema nervioso central, que complican el cuadro medico. Sin embargo, en la mayoria de los casos, las perspectivas para los afectados por artrogriposis son positivas. A diferencia de otras afecciones, la artrogriposis no es progresiva. Esto es, no empeora con la edad. Ademas, con fisioterapia y otros tratamientos disponibles, es normalmente posible un incremento sustancial en la funcionalidad.

La mayoria de las personas con artrogriposis tienen una inteligencia normal y son capaces de desarrollar una vida productiva e independiente como adultos.